Quelles morts pour quels prelevements ?

Je vais commencer par vous abreuver de donnees techniques en espérant être suffisamment claire. Bien entendu, sentez-vous libre de demander des precisions si je ne le suis pas assez. Je vous ferai partager ensuite mon vecu propre de ces questions et enfin l’eclairage que m’a apporte notre lumière.

Je vous parlerais d’abord de la mort ou plutot des morts. Initialement la mort est constatée par l’absence de mouvement, ce qui la differencie du sommeil c’est l’absence de souffle, le souffle de vie des anciens, l’absence de pouls etait egalement retenu des l’antiquite. Mais il y a aussi la paleur, la froideur, la rigidite, puis les taches annonciatrices de la putréfaction. Cette description montre la complexite deja percue de sa definition. Au XVIIIème siècle la découverte du role du coeur, pas seulement comme siege de l’âme mais comme « pompe », puis la creation du stethoscope feront mettre en avant parmi les signes, l’importance de l’arrêt du fonctionnement du coeur, ce que nous appelons maintenant l’arrêt cardiaque ou cardio-circulatoire. Une grande crainte de l’incertitude de la mort amènera à de multiples pratiques en Europe. En France cela a aboutit a l’obligation légale de certifier le décès par un medecin. Ce que dans notre jargon nous appelons les bons bleus, les certificats de deces, sont toujours obligatoirement signes par un médecin, et c’est un acte grave. Mais cette mort evidente a ete chamboulee par les avancées médicales du XXème siècle et tout particulierement celles de l’anesthesie et de la réanimation.

Auparavant lorsqu’une personne avait une atteinte cerebrale, du cerveau, la mort était proche, temporellement. Mais avec les progres de la réanimation, la possibilité de faire respirer le patient, les drogues permettant de soutenir l’activité cardiaque, les services de réanimations ont decouverts des patients « nouveaux ». Le cœur battait, la respiration était ou n’était pas autonome, mais il n’y avait plus de contact, ce que nous appelons la vie de relation, le regard qui reconnait, la pression de main, juste un corps…l’électro-encéphalogramme, l’EEG, l’imagerie (scanners et autres IRM) ont permis de préciser cela, et est apparu la notion de coma vegetatif, grossierement, le tronc cérébral fonctionne encore (et c’est lui qui gere la respiration et une partie de l’activité cardiaque) mais le cortex a ete detruit. Une autre categorie a ete definie, plus fugace, dans la fin des années 50, ce sont les coma depasses, la l’EEG est plat, la destruction ne concerne pas seulement le cortex mais egalement le tronc cerebral de la vient la definition de l’état de mort cérébrale, fugace car lorsque le cerveau est totalement detruit les autres organes ne continuent a fonctionner que quelques heures ou jours, et ce malgre tous nos supports futuristes.

Comment est ce possible ? Le cerveau est fragile, tres fragile, il a besoin d’oxygène en permanence etil suffit de quelques minutes sans oxygène pour que ces précieux neurones meurent, or les autres organes sont beaucoup plus resistants (les cellules de la peau par exemple résistent pres de 24 heures, la cornee pres d’une semaine), la différence est enorme !

En // d’autres medecins developpaient les techniques de transplantation d’organes, la première greffe de rein date de 1954, de coeur de 1967, de foie de 1972 et de poumons de 1983. Comment pouvaient-elles etre realisees alors que la mort cerebrale était a peine définie, soyons clairs, en France, les premiers greffons renaux provenaient de condamnes a mort, de guillotines.

Si vous souhaitez approfondir ce sujet je ne peux que vous orienter vers l’ouvrage du Dr Laura Bossi : « Les frontiere de la mort ».

Qu’en est-il actuellement de cette activite de transplantation d’organes ? D’abord quelques précisions car toutes les transplantations ne sont pas identiques. Il y a celles sans alternatives, vitales, avec en toute premiere position les poumons, 322 greffes en2012 et 16patients decedes sur laliste d’attente, l’insuffisance respiratoire n’a pas d’autre issue que la mort ou la greffe lorsque celle-ci est possible, elle n’est envisagee que pour des malades jeunes qui seraient condamnes a court terme sinon, mucoviscidose, fibrose pulmonaire par exemple, elle est parfois realisee sous la forme d’une transplantation coeur-poumon, 20 patients et 3 deces sur la liste d’attente toujours en 2012. Ensuite viennent le foie et le coeur, ensuite car meme si elles sont très limitées il peut exister une suppléance partielle, des assistances mecaniques pour le cœur, un appareil qui s’appelle le Mars pour le foie, mais cette suppleance ne dépasse pas quelques semaines, rarement mois. Pour le coeur il y a eu 397 greffes et 63 décès, pour le foie 1161 et 182. Enfin je considere d’un autre registre la transplantation rénale, celle-ci n’est pas vitale car il existe des moyens de suppleance durables, contraignants et le terme est faible mais durables pouvant permettre d’esperer des annees, voire des dizaines d’année de vie, ce sont l’hemodialyse et la dialyse peritoneale, pour le rein il y a eu 2044 greffes et 211 décès de patients inscrits sur liste d’attente. Les deces sur cette liste d’attente ne sont pas forcement lies à l’insuffisance rénale. Quelques chiffres : la prise en charge d’un patient dialyse coute 80 000 euros par an. Pour un patient greffe, le cout est le meme la premiere annee mais les annees suivantes, la facture tombe à 20 000 euros. Sur 15 ans, qui est la duree de vie moyenne d’un greffon renal, une greffe coute environ 360 000 euros alors que le cout de la dialyse est estime à 1 200 000 euros. La greffe renale représente donc une economie de 760 000 euros par patient.

Quelques autres chiffres, quand on regarde le nombre d’inscrits sur la liste d’attente debut 2013, il y en a 11600 dont 9800 pour les reins et les nouveaux inscrits en 2012 sont 700 dont 4200 pour les reins.

La penurie est donc importante mais elle concerne principalement les greffons renaux et elle augmente tous les ans.

Devant cette penurie, en suivant des pratiques deja developpees dans d’autres pays occidentaux, les autorités de sante ont mis en place depuis 2006, une experimentation de prélèvements sur patients dits à coeur arretes. Pour faire simple, quelqu’un fait un arrêt cardiaque, l’équipe du Samu arrive sur place et le prend en charge, adrénaline défibrillation, au bout de 30 minutes sans reprise d’activite cardiaque. Le médecin arrête la prise en charge, attend 5 minutes, declare le deces et debute une mise en condition pour prélever les organes (cette procedure est retenue pour les reins, éventuellement le foie, mais ni le cœur, ni les poumons). Cette procedure est incompatible avec la vie, car elle débute par un remplacement du sang par un liquide permettant une meilleure conservation des reins. Ce qui m’embete la-dedans ? L’existence de cas, rares mais existants de reprise d’activité cardiaque apres plus de 30 minutes d’arrêt : l’ancien ministre Chevènement a eu 1 heure d’arret, dans d’excellentes conditions mais 1 heure de massage cardiaque externe ; le footballeur anglais Fabrice Muemba a repris une activité cardiaque après 78 minutes et 15 chocs electriques, ces cas mediatises ne sont pas isoles. Et il me semble exister une incompatibilite entre le devoir de soins envers un patient, celui qui vient de faire un arret cardiaque et sa transformation brutale en corps utilisable, en banque d’organes.

Ces pratiques ont permis une quarantaine de prélèvements l’an passe…bien trop peu au vu des besoins…l’étape suivante qui va bientot debuter, elle etait discutee lors du dernier congrès de la spécialité en septembre, c’est le prelevement organise de patients (classe III de Maastricht). Un patient a subi une atteinte du cerveau importante, il survit grâce a la réanimation. On explique a sa famille que s’il survit, il aura des sequelles majeures. Si la famille se décide en faveur d’une limitation des soins, on lui demande si elle accepte un prélèvement d’organes. On emmene le patient au bloc operatoire, on arrete les soins de support, respiration artificielle, soutient cardiaque, …si son coeur s’arrete on le declare mort et on le met en condition pour être prélève.

Malgre ce que j’ai pu vous dire, soyons clairs, avoir assiste a une transplantation cardiaque reste parmi mes emotions les plus fortes, voyez cet homme ou cette femme qui reste couchee et n’a plus les forces pour se lever ni bouger parce que a l’interieur de sa poitrine, son coeur, d’une certaine maniere, n’est plus qu’une baudruche qui peine à se mouvoir. Et une fois ce coeur enleve et remplace par un autre deux fois plus petit, jeune, vigoureux, il y a l’instant magique, celui ou sous l’impulsion electrique il recommence a bouger.

Vous avez compris que cette planche est partie d’une indignation premiere. Depuis ces quelques mois de gestation la question qui a trotte dans ma tete et qu’est-ce que j’en fais en tant que maçonne ? Ce n’est pas que la mort soit absente de nos rituels bien au contraire, elle est presente des le cabinet de reflexion avec ce crane qui nous contemple et regarde moqueusement le sablier qui l’accompagne; elle se rappelle insidieusement a chaque tenue avec la fin de notre duree de travail a minuit.

Et bien entendu la nuit envahissante de la Saint-Jean d’hiver est la pour nous rappeler le crépuscule de l’homme mais cette Saint-Jean d’hiver est en meme temps la promesse d’un jour nouveau de la meme maniere que certaines des morts que j’ai évoqué sont la promesse d’une nouvelle vie. Et la la fraternite dont nous nous prévalons lors de l’acclamation, les lacs entrelaces qui decorent notre temple et la chaine d’union que nous effectuons en fin de tenue prennent tout sens. Quelle mort peut etre plus fraternelle que celui d’un mort qui permet a un vivant de continuer à vivre ? Mais une petite voix insiste dans mon esprit : « nous avons laisse nos metaux a la porte du temple ».

J’ai dit.

À propos du consentement

1. en France, il existe juste un fichier de refus de prelevement sur lequel il est possible de s’inscrire. Mais les differentes situations ne sont pas detaillees. Et souvent l’avis de la famille prime (en Espagne un refus de la famille n’empêchera pas un prélèvement).
2. Le cas des prélèvements a coeur arrete (avec l’arret des soins a 30 minutes) pose plus de problèmes, lorsque le medecin sur place envisage puis decide de « mettre en condition de prélèvement » il le fait sans avoir pu, materiellement, consulter le fichier des refus.
3. Les testaments de fin de vie (avec le choix de personnes de confiance) peuvent aider a préciser sa position (cf association pour le droit a mourir dans la dignite). Quelles peuvent etre les justifications à un refus de prelevement ?
4. des motifs religieux, et la c’est de l’ordre de la croyance (en particulier de la nécessité d’avoir une intégrité corporelle pour l’au dela) ; mais c’est également tres variable, par exemple pour l’Islam cela depend des « consignes » de l’imam…certains sont favorables, d’autres non…
5. l’incompréhension, une mort c’est brutal, et comprendre que son proche est effectivement mort alors qu’en entrant dans la chambre on voit la poitrine se soulever (meme si c’est le respirateur), on voit les traces du coeur et de la tension sur les ecrans ; ca peut etre impossible a apprehender pour les familles quel est le cadre legal ?
6. c’est difficile,
7. d’un cote, légalement, le medecin se doit de tout mettre en oeuvre pour son patient, mais il n’y a rien d’ecrit sur la duree des soins à realiser après un arrêt cardiaque
8. d’un autre cote la definition de la mort cerebrale est tres encadree en France, plus qu’en pays anglo-saxons, ou il suffit qu’il y ait abolition de la vie de relation (c’est-à-dire que le tronc cerebral peut encore fonctionner en partie) pour qu’un patient devienne un donneur potentiel. Mais dans le cadre des prelevements à coeur arrete on reprend comme definition de la mort, l’arrêt cardiaque.
9. Comme Fabienne l’a souligne il y a un vide juridique.

Bibliographie :

Laura Bossi : « Les frontiere de la mort ».
Philippe Aries : essais sur l’histoire de la mort en occident.
Les entretiens d’auxerre : disposer de la vie, disposer de la mort.
Paul Lepic : mourir christianisme .islam. judaïsme.
Jacques Pohier : la mort opportune.
Jean-Pierre Postel : la mort a-t-elle un sens ?
Agence de la biomédecine, synthèse nationale 2012.
Agence de la bio-medecin, synthese nationale 2010, activité régionale.
Plan greffe 2012-2016.
Congres 2013 de la SFAR (société française d’anesthésie-réanimation).
Wikipedia : « prelevement a cœur arrête ».
Pedro Almodovar : Tout sur ma mère.
Mozart Requiem.